ІНТЕРВ'Ю | Про дітей з інвалідністю: “Я прийняла для себе рішення, що моя дитина – це моє щастя”

Дар’я Герасимчук – Радниця-уповноважена президента України з прав дітей та дитячої реабілітації. ІНТЕРВ’Ю | Про дітей з інвалідністю: “Я прийняла для себе рішення, що моя дитина – це моє щастя” «Коли моєї доньці було півтора року, я почала хвилюватися, чому вона не говорить, не “гукає”. Лікарі казали мені, що все добре, і не призначали жодних обстежень. Але я все одно підозрювала, що моя дитина має проблеми зі слухом. Я зрозуміла це остаточно, коли одного разу за спиною у моєї доньки лопнула куля, а вона навіть не відреагувала». Про свій особистий досвід розповідає Дар’я Герасимчук, Радниця-уповноважена президента України з прав дітей та дитячої реабілітації, виконавчий директор організації «Відчуй».

Багато років свого професійного життя Дар’я присвятила роботі з дітьми з інвалідністю та продовжує і сьогодні боротися за їхні права. «В одній із приватних клінік мені оголосили діагноз (який потім виявився хибним) – сказали, що моя дитина буде глухонімою до кінця життя і вилікувати це неможливо. У той момент у мене був моторошний шок, я два тижні плакала, зачинившись у кімнаті, докоряла себе – чому у мене, активної людини, народилася дитина, яка не чує. людьми з порушеннями слуху, і від невідомості мені було страшно», – розповідає вона в інтерв’ю Службі новин ООН.«Мене у тій ситуації врятували друзі. Вони познайомили мене з жінкою, яка мала дітей-близнюків. У них начебто були проблеми зі слухом, але вони чули, ходили нормально до школи. Саме від їхньої мами я вперше дізналася про слухові апарати, кохлеарну імплантацію (ред. – імплант, який вживлюється у внутрішнє вухо і відновлює слухове відчуття), і я взялася за вирішення проблеми. Це врятувало тоді мене та мою сім’ю», – каже Дар’я.

Сьогодні Поліна, дочка Дар’ї, успішно навчається у школі, захоплюється брейк-дансом, музикою та шиє власну колекцію одягу.

«Я прийняла для себе рішення, що моя дитина – це моє щастя. Я ж не хотіла дитину з конкретними характеристиками, я любитиму її такою, якою вона народилася. І хочу зробити дочку максимально щасливою», – каже Дар’я. Вона переконана – так змогли б і всі інші батьки, їм просто потрібно допомогти зорієнтуватися у потрібний момент. А суспільство, у свою чергу, необхідно навчити правильно ставитись до людей з інвалідністю.

«Діти як діти» Так виникла ідея провести велику інформаційну кампанію, мета якої – пояснити всім, що таке інклюзія і чому діти з інвалідністю мають такі ж права, як і всі решта. Ідею Дарії підтримав Дитячий фонд ООН (ЮНІСЕФ). «Суспільство потребує відвертої розмови про інклюзію», – переконана Дар’я. За час повномасштабної війни в Україні людей з інвалідністю в країні стало на 300 тисяч більше. За останніми даними Мінсоцполітики України, сьогодні це вже три мільйони людей. З них близько 200 тисяч – діти.«У ЮНІСЕФ є багато хороших інформаційних кампаній на тему захисту прав дітей, тому коли виникла ідея інформаційної кампанії, я звернулася за допомогою та підтримкою саме сюди. Це дуже надійний партнер України із захисту прав дітей, куди було ще йти. І комунікаційні стратегії, і експертні поради у ЮНІСЕФ завжди найкращі», – розповідає Дар’я Герасимчук.«Наша з ЮНІСЕФ масова інформаційна кампанія буде спрямована на різні аудиторії: на дітей та батьків – щоб їх підтримати; на державних службовців, які працюють у медичній, соціальній, освітній сферах – щоб надати додаткові нові знання; і на саме суспільство – щоб пояснити людям, як правильно поводитися, щоб діти з інвалідністю повноцінно відчували себе в соціумі. Ми використовуватимемо різні канали комунікації: телебачення, соціальні мережі, тренінги та семінари для держслужбовців, працюватимемо з різними міністерствами та відомствами. Ми розповідатимемо людям історії сімей, в яких ростуть діти з інвалідністю, особливими освітніми потребами або порушеннями розвитку», – пояснює дитячий омбудсмен. >

«Часто сім’ї, де живуть діти з інвалідністю, стикаються з тотальним порушенням усіх базових прав дитини, які закріплені в Конвенції ООН. Це право на освіту, медицину, соціальні послуги, право на самовираження… Тобто всі ті права, які є у кожної родини», – каже Дар’я, згадуючи різні випадки з життя.«У сина моєї колеги епілепсія, і після того, як у нього стався черговий напад, їхня сусідка сказала своїй дитині: “Ходімо помиємо руки. І більше до неї не торкайся!” А одній мамі сина із синдромом Тричера Коллінза (ред. – генетичне захворювання) у громадському транспорті взагалі говорили про те, що вона возить монстра та лякає всіх людей, тому йому слід надіти на голову мішок. Такі ситуації часто бувають. Іноді людям здається, що легше викинути дитину з інвалідністю з дитячого колективу, ніж пояснити своїм дітям, як краще з нею грати та спілкуватися. Набагато простіше сказати: “Не підходь більше!”, ніж пояснити, яку гру краще вибрати. Саме тому питання толерантності та поінформованості суспільства стоїть гостро», – каже Дар’я.

Дарина Герасимчук із дочкою.

Проблема – у стереотипах з минулого

На думку Дарії, головним чином сьогодні Україна бореться зі стереотипами з минулого. «У Радянському Союзі, де колись, на жаль, була Україна, людей з інвалідністю ховали. То була тема-табу. Якщо у сім’ї був хтось із інвалідністю, це було соромно. Таких членів сім’ї намагалися відправити до спеціалізованого закладу або тримали вдома під замком. Звідти ж – стереотип про те, що люди з інвалідністю ні на що не здатні та не мають талантів. Все це залишило сильний відбиток на світогляді людей і досі потребує зусиль, щоб відбулася трансформація суспільства. Україна – цивілізована країна і бореться з цим», – каже Дар’я. >«Найкраще допомагає – пояснювати, як правильно. Адже коли на людей з інвалідністю реагують агресивно чи бояться їх, це відбувається не тому, що оточуючі погані. Люди просто не володіють інформацією і не знають, як правильно поводитися», – вважає Уповноважена з прав дітей. – Особисто я, коли бачу дитину з інвалідністю і не знаю, як правильно повестися, завжди питаю у її батьків. Це найправильніше рішення, і воно нетравматичне для самої дитини».

Підтримка фахівців

«Щоб зрозуміти, з якими проблемами стикається сім’я з дитиною з інвалідністю, треба подумати про те, як змінюється її життя, коли народжується ця дитина. Ця родина відразу потребує сильної підтримки фахівців! Починаючи з самого першого критичного моменту, коли батьки дізнаються про діагноз своєї дитини. Було б правильно, якби у них одразу була “дорожня карта” і вони б розуміли – що їм робити, з чим доведеться зіткнутися, які перешкоди долати і, власне, до якої мети йти. І цією метою має бути щаслива дитина, – пояснює Дарина. – В Україні сьогодні погано розвинуто систему супроводу сімей з дітьми з інвалідністю. Але ми працюємо над тим, щоб вона працювала краще. Кожна сім’я має мати свій так званий кейс-менеджер (соціальний працівник), який міг би “підхопити” сім’ю з дитиною з інвалідністю з самого початку шляху і весь час підтримувати її – допомагати у всьому, сприяти. Важливо одразу допомогти батькам налагодити контакт зі своєю дитиною (з будь-якою формою інвалідності). Це зміцнить сім’ю та дозволить усім її членам бути щасливими. А далі потрібен чіткий алгоритм обміну даними – щоб направляти кейс тієї чи іншої сім’ї з медичної сфери в освітню тощо. Дуже важливо, щоб жодна сім’я не загубилася, не залишилася без належної підтримки. Адже якщо батьки переживають психологічний стрес без належної допомоги професіоналів, вони не можуть ефективно підтримувати дитину».

Дар’я Герасимчук також обіймає посаду виконавчого директора організації «Відчуй».

Важливо вчити толерантності

«Якщо сім’я вчасно отримала допомогу, це дозволяє батькам адаптуватися та підготувати дитину до соціалізації в той момент, коли вона йде до дитячого садка чи школи. Дитячий колектив – це жорстоке середовище. Тому що діти завжди говорять те, що думають, не підбираючи правильних слів. Вони просто ще не вміють знаходити правильні вирази, які не травмували б дитину з інвалідністю. Важливо допомогти підготувати відповідний комфортний мікроклімат у кожному класі. І тут насправді йдеться не лише про коректне ставлення до дітей з інвалідністю, адже складно може бути не лише їм. Бувають діти, які переживають різні стресові ситуації – хтось переселенець, хтось переживає розлучення батьків, хтось просто новенький у класі. Важливо загалом навчити дітей толерантності, пояснити, як правильно спілкуватися, щоб нікого не ображати», – каже Дар’я.

Стигма у дорослому віці

«І потім, у дорослому віці, люди з інвалідністю стикаються зі стигмою. Роботодавці не хочуть наймати на роботу, бо думають, що людина з інвалідністю потребує якоїсь особливої ​​уваги і з нею буде більше проблем. А ще часто люди вважають, що якщо у батька чи матері є інвалідність, то й дитина у них також народиться з інвалідністю. Таким чином, якщо у дитячому віці може порушуватися право людини на освіту, медичні чи соціальні послуги, то вже у дорослому – право на роботу, сім’ю, самореалізацію. І все це – через відсутність знань», – пояснює дитячий омбудсмен.

всього навчати з дитинства. Я хотіла б, щоб інформаційна кампанія “Діти як діти”, яку ми розпочали з ЮНІСЕФ, стала першим кроком до появи відповідної дисципліни у шкільній програмі. Щоб із дитячого віку всі розуміли, що люди є зовсім різні – з різними особливостями характеру, фізіологією, віросповіданням, культурою, традиціями тощо. Тоді вже в наступному поколінні ми змогли б подолати різні непорозуміння, подолати стигматизацію людей з інвалідністю», – каже Дар’я.

Источник